「進行型_神経性の病気なの？」
約１年前、医師から「進行型_神経性」の病気・・・可能性があると告知されました。
可能性として、
◎シャルコー・マリー・トゥース病
可能性は低いが、０％ではない、
◎筋萎縮性側索硬化症（ALS）
◎筋ジストロフィー
その場で医師から説明を受けましたが、良くわからず、
・・・帰宅後、病名を調べてみると、「いやいや、それはないでしょう」。
初診から何度か通院し、診察時にも種々の検査を受けました。
あまり芳しくない結果・・・
昨年末、「入院検査」を受け、今年に入りついに正式診断されました。
「おいおい」。
さすがに「間違いでしょう？」とは言えず・・・
検査前より、医師には症状からして「脊髄性筋萎縮症の可能性が非常に高い」とも言われており、
自身でも「そうなのか？そうかも知れない！」と思いつつ、
心のどこかで「いや、違う！運動不足だ！」「ストレスのせいだ！」とか・・・
それまでは、症状（病気）と真剣に向き合ってない部分がありました。
やはり、検査を受けて正式に診断を言い渡された日は、多少なりとも凹みました・・・
診断と同時に、「投薬（スピンラザ）」のお話を頂き、数か月後に投与する事になりました。
先ほどお伝えしました内容、詳細などは追々お伝えするとしまして、
先ずは、
今となって少し身体がおかしいな？と思い出した、小学生時代にさかのぼり、診断に至るまでの経緯、
又、診断後の状況など「患者目線」で、できるだけお伝えできればと思います。
数年前より、「身体がだるいな。重いな。」など、動きづらさを定期的に感じ始めました。
そんな中、２年程前より「朝おきづらい。いや、起きれない！」が頻繁に続くようになり、
起きて会社に行っても、「しんどくて集中力なし、仕事が手に付かない」の状況が日々増し、
挙句の果てには、休暇を取るように。
それも、「１日が２日」「２日が３日」、
最終的には「１週間が２週間」と・・・月／半分 休む時も・・・。
今思えば、既に十代からちょっとした異変が起きていたような・・・
このような症状（病気？）、
「皆さんにお伝えして、少しでも何かの役に立てるのか？」
「それとも自身内で納めるか？」
半年以上悩みましたが、症状を調べる内に、
「結構悩んでいる方々がいるのではないか？」
又、現在リハビリをお願いしている、理学療法士さんとも意見交換をさせて頂き、
・同じような苦しみを持っている方がいるのではないか？現状を伝えて見ては？
・医学的やリハビリ的にも、多少なり参考になる可能性があるのでは？。
など、アドバイスを頂きました。
だったら、自身の今までに起きた事、変化、思いを書案し、少しでも分かち合えたら、
又、何か参考になればと思い、このような形でお伝えする事としました。
前兆？身体の動きづらさ
私は小学校２年生から６年生まで少年野球をやってました。
現在は「スイミング、サッカー／フットサル、テニス、体操／ダンス」など、
様々なスポーツが上位を占めてますが、
当時は野球が人気で、私も指導者からお誘いを受け加入したしだいで・・・
あまり上手ではなかったのですが・・・。
※その頃は、サッカーも人気になりつつでしたね。
この頃の記憶をたどりつつ、
身体の動きづらさを感じ始めた時の事を、いくつかピックアップしていきます。
身体が重い・・・走れない・・・
小学校５年生_２学期位でしょうか。
私が所属してたチームは、冬場はほとんど、キャッチボールやバッティング、守備練習などは
行わず、ひたすら走り込みを行っていました。
足はあまり速い方ではなかったのですが。
ある日の事、
・昨日そこそこ走れていたのに、今日は身体が重い。
・今日は思うように走れない。
など、数日間続き、又、違和感を覚えました。
指導者からは、「筋肉を使うと、繊維が傷つき、それを修復しようとして炎症や痛みを引き起こす」
その繰り返しで筋力がUpし、又、一時的に、身体が重い、動きづらさは出てくると・・・。
確かにその時は、しだいに違和感は解消され、一層動きが良くなったような気がしました。
ただ、月日を重ねるごとに、動きづらさは不定期的に出てたような・・・。
結構走れるじゃん！
小学校６年生_２学期位だと思います。
先ほどお伝えしました小学校５年生の状況から約一年後、
この間も小さな症状が、多少なり出ていたような記憶もありますが、
ある日、クラス内で２チームに分かれてリレー走（１週／約１２０ｍ程）を行いました。
さすがに何番手で走ったかは忘れましたが、バトンを受け継いだのは後方、
その時は既に、多少なり身体が重く、走りはあまり自信がない状況でしたが、いざ走ってみると、
・何と！前方を走っている友達を追い抜いた！
・あれ！結構走れるじゃん！
走り終わった後、
周りの友達からは、「前方との距離もありつつも、走りも早かったよ。」と。
いやいや、「前方を走ってた友達が遅かったんじゃないの？」の問いかけに、
「クラスでも結構速い方」だと・・・。
身体が重い状態でも、「動けば結構いける」状況は確かに何度もありました。
今までの事は「気のせい？」とも思ったりして・・・
その反面、内心「おかしい」と思いつつ、でも自身では認めたくなく、
「はぐらかせている」ところもあったように思います・・・。
明らかに走りが遅い
先ほどお伝えしました状況より数日後、学年の体力測定がありました。
項目としては、よく覚えてないのですが、調べてみると「８種類」ほど行ったようです。
その中で違和感的に記憶に残っているのが、
「５０ｍ走」
男女一緒にかな？６人位で走ったのですが、メンバーを見て「これは、いける！」
別に順位を競っている訳でもないですが・・・
いざ！・・・結果、
・何ともこれが、５着！
・明らかに走りが遅い。身体が重い。
自分はいつも通りに走っていたのですが、「遅い」と分かり、
必死になって走ったのですが、「身体がついてこない？」・・・それ以上走れなかった・・・。
しかも、先日リレー走で追い抜いた彼にも置いてけぼり。
「何でだろ？」
この頃は野球も引退をしてましたから、
「運動不足？しばらく走ってないし。」と自身に言い聞かせつつも、
「この間は結構走れたのに・・・」
こんな思いも交差してたと思います。
縁側で転倒・・・何が起きた？
これも小学校６年生、３学期位だったかな？
田舎の祖父母宅にお邪魔した時の事です。
家には縁側があり、普段の出入りは玄関ではなく、ここを行き来してました。
その縁側、出入りするには地面から約３０ｃｍ位の高さ、段差があるのですが、
難なく上がり下がりをしておりましたが、
ある時、上がり中に、
・後ろ向きに、どんっ！「何？何が起きた？」
一瞬で、何が起きたのか解らない。
幸い背面には物一つなく、又、頭を打つこともなく、ことなく終えたのですが・・・
祖父母もビックリして、
「どうした？」
ただただ恥ずかしい余りに、「滑った」と答えましたが、
よくよく考えると、「足に力が入ってなかったような」「力が抜けたような」
それからは、窓際を押さえながら上がる癖がつきました。・・・意識してましたね。慎重に。
祖父母は事情が分かってなかった、言ってもなかったので、
「窓を押さえて上がったら、壊れる！」
そう言われても・・・
【まとめ：当初を振り返ると・・・】
今回お伝えしました内容は、
・結構走れるじゃん・・・走れないと思いきや、走れた
・明らかに走りが遅い・・・身体が重い。運動不足か？
・縁側で転倒・・・何が起きた？・・・力が入りづらい
約５年間続けてきた野球も引退し、それから運動と言う運動はしてなかった。
だから、体力的にも筋力的、動作的にも多少なりとも衰えてきたのか？
そのように思ってました。
それからは、体力づくり、筋力Upを目指し、
・５ｋｍ程度のジョギング
から始まり、
・腹筋、背筋、腕立て伏せ
など、定番の運動をほぼ毎日、数か月位続けましたが、
その時は、そこそこの効果があったような記憶があります。が、
何しろ、飽きっぽい性格で・・・。
多少なりとも、効果が出た事で自己満足し、しだいに行わなくなりました。
それが、後々どのような結果になるのか？・・・。
当初は恥ずかしさもあり、「誰にも言えない」、だけど「何かおかしい」
でも、定期的に運動すれば動けるのに・・・と、
どこか、「もどかしさ、煮え切れない」思いがあったような気もします。
そういえば、今思い出した中で、
フット（仲間内ではフットと言ってました）・・・
・・・野球とほぼ同じルールで、ホームベース上からサッカーボールなど蹴る遊び。
を、よくしてましたが、６年生_後半では蹴る力が・・・あまり遠くに飛ばなくなってました。
マラソンなんかは、そこそこの走り、順位（上位より少し下）でしたが・・・。
【次回・・・十代_身体の異変：後編】
次回は中学生時代の事からお伝えしたいと思います。
・自転車こぐのが大変
・本格的に走れなくて・・・
・土間から上がれない、転倒
・バスの乗り降り
・バイク事故・・・
この頃から、「身体の異変や違和感」が少しずつ増えてきたように思います。
今後も、その時代に起きた異変、記憶をたどりつつピックアップしながらお伝えできればと思います。
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