【もう疲れて・・・病院へ SMA 3型】四十代 身体の異変：後編＃８

おはようございます！こんにちは！こんばんは！お疲れ様です！

今回も見て頂き、ありがとうございます。

 

前回お伝えしました内容は、「四十代 身体の異変：前編」でした。

【お伝えしました内容】

「台車を使っての歩行」・・・たぶん頑張れば、「何とか壁伝い・・・時間がかかってでも」

歩行していれば・・・、

もしや？もう少し「体幹とか筋力とか維持できていたのかも？知れないですね。」

”歩行は全身運動とも言われてますからね！？”・・・歩き方によってとは思いますが。

 

この頃、私の歩行状態は、

　・もも上げはできず、身体が左右に揺れる。

　　要するにもも上げをしない代わりに、身体を傾け、

　　極端に言うと、足が棒状態、突っ張った状態で前に振り出す

こんな状態なので、結構な確率で転倒リスクがありましたね。

台車を使ってからは、精神的にも、気分的にも楽になり、歩きやすさ すら覚えました。

ただ、転倒リスクが減った訳でもなく、増してや、やっぱり「見た目が・・・」

仕事もしないといけない状況下、仕方がないですね。

周りの方もそうですが、自分自身・・・見て見ぬふり・・・これには触れない・・・。

 

あと、

「椅子からの立ち上がり・・・。」

以前、”地べたからの立ち上がり”の事をお伝えしましたが、

これも大変しんどい状況にも関わらず、今回は ”椅子から・・・” 。

仕事の内容上、「ほぼ一日座りっぱなし」これも身体にとっては良くない状況と思いますが、

「日常生活をしている中で、立ち上がれないほど、身体が動かなくなるかな？」

「やっぱり筋力低下？」

と思いながら、ここでも立ち上がりの工夫、試行錯誤しながら 何とか現在に至ってますが・・・

この方法も怪しくなってきました。

「次の手を考えないと・・・と思いつつも・・・もう しんどい！・・・思いつかない！」

 

普通にできていた事が、徐々にできなくなってきて、

状況によっては「急にできなくなった？」と思う事も度々。

 

「何が普通か？普通がどの状態だったのか？分からなくなってきました・・・。」

 

もう疲れて・・・

とにかく疲れる。疲れが取れない。動けない。

 

「四十代も後半になると、筋力的、体力的にも増々落ちるのか？」

「集中力も同じく、何をやっても続かない。」

「昼休みの食後はグッタリ・・・少し仮眠をとらないと夕方までもたない。」

 

週末などは特にですが、「明日休み！何をしようか？」

色んなプランを立て、仕事を頑張り 結構楽しみにしてますが、

「当日は やっぱりグデグデで何をする気にもならず・・・お話になりません。」

１日、２日があっという間・・・この休暇は何なんだったのか？・・・いつも後悔するばかりで。

 

たまにだったら未だしも、

「月に１度程度が、２度 ３度となり、終いには殆ど何もしない、できない、動けない、動きたくない」

となる始末。

 

皆さん、このような経験ありますか？

 

数年前までは、「休暇は家族と どこかに出かけ、状況によっては食事して帰宅。」

車の運転は苦にならず、これが本当楽しみでしたが・・・。

 

それにしても、

「ここまで身体がしんどく、動きたくない、動けない症状・・・やはり異常でしょうか？」

「異常ですね・・・。」

 

着衣・脱衣

前回までの内容で、

・動きづらい、足が上がらない、腰痛、肩が上がらない

などをお伝えしてきました。

 

そんな状況の中、いよいよ「衣類の脱ぎ着が、苦労するようになってきました。」

少し、一部ですが状況を説明します。

 

【Ｔシャツなどボタンのない衣類】

前部にボタンがあるシャツ類はまだ良いのですが、Ｔシャツなどボタンがないものについて、

私の場合、脱ぎ着の手順はと言うと、

《着る時》

　・先ず 頭を先に通す ⇒ 次に 左腕を通す

（この時、身体のバランスを保ちつつ、状況により右腕（手）をタンスなどを支えとする。

　尚、一層調子が悪い時は、腹の当たりでタンスに少し押しつけ転倒しないように固定する。）

　　⇒ 右腕を通す（この時も上記と同じ状態（左右違い）

《脱ぐ時》

　・先ず 頭から脱ぎはじめ ⇒ 次に左腕を抜く ⇒ 最後に右腕を抜く

（この時の手法、動作的には上記と同じです。）

ただ この時期は汗をかいてますよね？

「左肩が上がらない、身体のバランスが取りづらい、動きづらい状況で、

　シャツが張りついたような状態。」

なかなか脱ぎづらい事が多々あって疲れます。

 

ちなみに「ボタン付きシャツ」は今のところ、問題ないです！

 

【ズボンを穿（は）く場合】

ボタン、チャック付が主となり、ハンガーを使用します。

《穿（は）く時》・・・グリップ（キャッチ）ハンガー（３本）使用

　・ズボンの左ウエスト部分にハンガー（１本）で掴（つか）む ⇒

　　残り２本を連結し、ハンガーは左手で持ったまま、ズボンを地べたに置く

　（ズボンを地べたに置く時、寄れないように、穿（は）きやすく）

　・左 足先からウエスト部に差し込み、次に右足先を差し込む

　（この時、右手はタンスなどを支えてとして押さえる）

　・片足立ちをしながら徐々に左、右と上方向に引っ張り上げていく ⇒

　　ウエスト部まで上がると、最後のハンガーを外し、ボタン、チャック閉めで完了！

　（上がり具合により、ハンガーを１本づつ取り除く）

《脱ぐ時》

穿（は）く時と同じくハンガーを使用します。

　・ボタン、チャックを外し、ウエスト部 左側にハンガー（１本）で掴（つか）む ⇒

　　下ろしながらハンガーを徐々に追加、連結させ下までおろす ⇒ 最後に両足を抜き完了！

　（この時 穿（は）く時と同じく、右手はタンスなどを支えとして押さえる）

 

　※この方法が我流であり、必然的かな？不意に思いついて行っているやり方です。

　　私は慣れましたが、もし、「やってみよう」と思われる方がいましたら、

　　必ず何方かと一緒に、危険を回避しながら行って見て下さい。・・・

　　行う方はいないとは思いますが・・・

 

シャツなどを着る分には、まだ何とかなりますが、

ズボン（下着／パンツ）など脱ぎ着するのは大変。

今時期は、汗をかいてると服にくっついて、重たくなって、余計に時間がかかり重労働です。

 

椅子などに座って・・・などのご意見も頂きましたが、

これがまた、立ち座りが大変なので、できるだけ立てったまま できる手法をしております・・・。

 

３年位？前まではハンガーなど使用せず、何とか穿（は）いてたのですが、

これも徐々にできなくなり・・・

「まっ、バランスが取れなくなった。何より足が上がらなくなった。

　上半身を支え無しで前屈（まえかが）みにすると、転倒してしまう・・・ですかね。」

 

何れにしても、動作的には体力も要るし、毎回大変疲れます。

普通なら数分？できるでしょうが、私の場合は１０分～１５分はかかりますね。

一言で言うと「ほんとストレス！」

 

もっと楽な手法がないか？・・・模索中！器具を製作しようか・・・。

 

玄関で転倒

体調の異変が「頻繁（ひんぱん）」に起こり始めたのも、この頃から・・・

「頭痛、左肩痛から指先にかけての痺れ、手の震え、腰痛からの張り、左足痛からの腫れ など・・・」

 

この日は朝起きた時から、

「腰痛の張り、重さ」、それに加え「左足の張り、身体全体的な動きづらさ」

　・何なんだろう？この不快感

気分的には かなり落ち気味。

とは言っても「仕事に行かなくては・・・」と、身支度し玄関へと・・・

・上がり框（かまち）？・・・高さが約３０ｃｍですが、

　　　　　　　　　　　　　　２段式の踏み台をおいてます。

・手すりは縦横型を設置（各１本）

 

「左手で縦型の手すりを掴（つか）み、左足を軸に右足から踏み台を利用して下りる」のですが、

　・やばっ、怖っ！・・・ドンッ

「１段下りた右足から崩れ、踏ん張りきれず、右方向に転倒！」

　・体重の分散がうまくできなかったのか？

　　左足が踏ん張りきれず、また「カクッ」と抜けたような・・・いきなり曲がった感じ？

少し、右肩と頭を打ったものの（少しのこぶ）”事なきを得た”のですが・・・

家族がびっくりして・・・「どうした？大丈夫？だめだめ。今日は休み休み。」と。

出しなに調子の悪さを伝えていた為か、「心配をしていた矢先・・・この状況・・・と。」

 

それからが大変！

　・起きれない・・・多少なりとも身体を打ったせいなのか？硬直状態・・・動けない。

家族に助けられて、何とか起き上がるも・・・次の難関・・・今度は・・・

　・立ち上がりができない・・・転倒したせいではなく、以前からお伝えしている症状

「どうしよう・・・」

先ほどお伝えした「上がり框（かまち）約３０ｃｍの高さの難関をどう上がるか？」

再度 家族に助けてもらって・・・

　・上がり框（かまち）を背に 両手をかけ、後ろから引きずり上げる・・・約３回・・・

「やっとの事で上がれたのですが、何せ足に力が入りづらい・・・」

 

　・今度は立ち上がる為に、いつも使っているソファーまで這（は）って・・・

　　何とか到着！時間はかかったものの立ち上がり完了！

「朝から家族も一苦労・・・ありがとうございました。」

 

「実は、玄関での転倒はあと２回程ありました・・・幸い 何れもケガは なかったのですが・・・」

 

一度 転倒すれば大変！

近くに力持ちが居れば問題ないでしょうが。

今は、とにかく転倒しないように・・・慎重に・・・慎重に・・・。

 

以前までの下り方は、「左手は手すりを掴（つか）み、身体を正面向け」で移動してましたが、

今は、「左手に手すりは変わらず、身体は少し壁方向に、右手を壁に着いて」下りてます。

少しですが、安定安心！

 

今は玄関を下りるのが大変怖いです・・・調子が悪い時ほど・・・

何か策はないのか？・・・手すりを追加？・・・検討中です。

 

バランス崩し・・・転倒

筋力の衰えなのか？・・・

「動作一つ一つが・・・動きづらさ、身体が重たく感じ、実感する事が増えてきました。」

「歩く、座る、立ち上がる・・・。」日常生活においては、何気ない普通に自然にできる動作ですが、

それが普通では なくなっている現状・・・

 

こんな状況において、普通に立っている時間も短くなり、

「１時間、２時間は平気だったのが、それが ３０分・・・２０分・・・１０分・・・も、厳しくなり、

　しまいには、何かに掴（つか）まってないと・・・もたれ掛かってないと・・・

　身体がバランスを保てない状態まで・・・。」

 

その日 出勤前、朝から体調も良く、一通りの支度済ませコーヒーを飲もうと、

冷蔵庫に手をかけようと、右足に体重移動した瞬間、

　・バランスを崩し・・・踏ん張りもできずに・・・

　　そのまま「おっ？おっと・・・やばっ・・・どんっ！」

　　その場に倒れ込みました。

「痛った～い！」

 

冷蔵庫はシンクサイドに設置してます。

身体の調子が悪い時は特にですが、” そのシンクを手すり代わりに移動します。”

”調子も良かったせか、何も押さえずに移動” したように思います。

 

「腰部分の筋力（脊柱起立筋？）、体幹、腹筋などが弱っているのか？」

 

現在もですが、支え無しで立っている状態で身体が、

　・左に傾く

　・疲れてくると特にですが、「後ろに反っていく」・・・極端に言うと ”弓なり” になる。

　　　※歩いてても同じ状態になってくる・・・。

　・疲れて 休め状態の足は、「常に左足に重心をかけている」

　・動き始めは、とにかく「足腰が痛い。固まった状態」の為、少し動かしての動作

　　　※即動いてしますと、高い確率で「転倒する可能性があります。」

 

身体の変わり目なのか？

「以前と同じような行動・・・動けていた時と同じ行動をとってしまう事がたまにあります」。

その度に、「ヒヤッと・・・転倒しそうになったり」。

今は行動する前、「確認しながら気をつけるようにはしてますが・・・」

　・脳？身体？は動作的な事を覚えているのでしょうか？

　・何気なく、意図しない行動を起こすのでしょうか？

無意識に行ってはいけない行動になる時があります。

 

ホント気をつけないと・・・状況によっては大怪我しますね・・・。

 

「考えながらの行動・・・体力的にも精神的にも大変疲れます・・・ぴ～くっ！」

 

耐え切れず・・・ついに病院へ・・・

「とにかく疲れる・・・身体重く・・・しんどい・・・。」

 

「仕事も忙しい中、体調不良で休みが多くなってきたのもこの頃・・・。」

「最初は１日の休暇で済んでいたのが、２日・・・１週間・・・２週間」

連続で休暇をとるようになり、これは会社にも迷惑をかけているな・・・辞めようかな・・・。

 

２年程前から徐々に？いや、ある時期から急激に、

　・朝起きれない。動けない。動きたくない。

不定期でありながら、短期間で症状が出てくるようになりました。

何とか出勤しても、

　・歩くのに時間がかかる

　・椅子からの立ち上がりが、なかなかうまく行動できず転倒しそうになったり、

　　躊躇（ちゅうちょ）して時間がかかたり、挙句の果てには、抱えてもらっての立ち上がり

こんな状況も頻繁（ひんぱん）続くようになりました。

 

「これはもうダメだ・・・限界か・・・気力もないし・・・

　会社にも迷惑がかかる・・・もう すべてが耐えられない」

定期的に通っていた病院に連絡をし、相談・・・

　・検査設備の整った総合病院へ紹介して頂きました

同時に会社の上司から、

　・やっぱり状態が良くないと思う。しっかり検査してもらって・・・結果がでるまでは休暇を・・・

と、後押しを頂き、長期休暇へと。

「今まで仕事しなくては・・・休めば皆に迷惑がかかると思い、

　必死・・・しまいには気力だけで成り立っていたのが、この言葉を頂いた時は、

　さすがに力が抜けるような、ホッとした感覚で・・・涙目に・・・。」

もう正直、迷惑をかける などは抜きにして、申し訳ないと思いながら、数日ほど寝込みました。

疲れ切って・・・

 

それから間もなく、紹介された病院へと・・・

初日は紹介状を元に、

　・聞き取り、触診、動作の確認

など行った結果・・・やはり・・・

　・神経性の病気・・・可能性があると・・・

医師から「後日、もう少し詳しく検査しましょう」と・・・

 

数日後・・・何日か分けて外来での検査。

《検査内容は》

　・血液検査

　・筋電図（針／誘発）検査

など経て、

【病気（病名）の可能性として】

　・シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）

　・脊髄性筋萎縮症（SMA）

可能性は０％ではないが、

　・筋萎縮症側索硬化症（ALS）

　・筋ジストロフィー

「おっと・・・これってもしかして重篤（じゅうとく）？・・・難病？」

自分なりに色んな病名を思い浮かべてましたが、何か聞いた事のない病名ばかり・・・。

今までは、 ”ネットなどで調べてはなかったですね・・・怖いから・・・”

 

結局この日は確定診断には至らず、

「入院してじっくり検査しましょう。」との事。

 

「入院検査？いや～、周りの方からは色んな話をきてましたが・・・嫌だな～」

と思いながらも、

「約４０年間 悩んできた症状から、やっと解放される！決着する！」

大げさですが、 ”腹をくくりましたね” ・・・やっぱり怖いけど・・・。

 

まとめ

今回お伝えしました内容。

今回も転倒のお話を２件お伝えしましたが・・・まだ ありますけどね・・・ちょいちょいと・・・。

「転倒する事が多くなり、気をつけて・・・慎重に行動してもこの有様・・・調子の良い時ほど」

”動きづらさ” や ”痛み” も然る事乍（さることなが）ら、ほんと ”身体がしんどい、動けない” 状況が

続くのは結構苦痛ですね。

「動きたいのに動けない、行きたい所に補助してもらわないと行けない。

　これほど苦痛なものはないです。」

 

「病院へも行き、検査を受けたのですが、現状では思わしくない結果。」

とは言うものの、

　・心のどこかで、変に安心感と ”ただ事” ではない

と言う思いと、

　・急に悪くなった分けではなく、徐々に進行してきた事もあり、どこか覚悟してたような気もする

何か複雑。

 

この１年間は経験した事のない、日常的ではない不思議な感覚、気持ちです。

良くも悪くも、私に取っては良い経験をさせて頂いてます。

ただ、やはり この先どうなるのか？・・・今は不安しかない。

次回・・・確定診断・・・これからの事

次回お伝えする予定の内容は、

　　　※内容は変更する可能性もあります。

何だろう？先ほどもお伝えしましたが、不思議な感じ。

今は、ありがたい事に、会社から休暇を頂いていて、治療、リハビリなど専念させて頂いてます。

身体は、多少変化？徐々に筋力、動作的、体力的にも低下しているようにも思いますが、

極端に悪化したように思えず・・・

ただ、生活環境を少しづつ整えてますが、やっぱり曲がりながらも身体が動いている分、

不思議な感じ・・・なんか他人事のようで・・・

 

次回もできるだけ詳細にお伝えできればと思います。

是非、一読して頂ければ幸いです！