【確定診断・・・これからの事　脊髄性筋萎縮症 SMA Ⅲ型】＃９

おはようございます！こんにちは！こんばんは！お疲れ様です！

今回も見て頂き、ありがとうございます。

 

前回お伝えしました内容、「四十代 身体の異変：後編」でした。

【お伝えしました内容】

前回も転倒した事、２件お伝えしましたが、「やっぱり恐怖！」。

大げさに言うと、勝手に身体が意図してない状況に陥（おちい）る。

しかも、「身体が上手く反応しない。動かない。踏ん張れない。」

これほど怖いものはないですね。

 

以前、「階段上から下を見下ろした時の恐怖」を少しお伝えしましたが、

高さこそ違いますが、私にとっては玄関上でも同じ。

調子が悪い時程、「変に緊張したり、状態によっては身体が硬直するような感覚になります。」

もっと言うと、「リビングから玄関までの歩き方、歩数、辿（たど）り着いた位置、足の位置」など、

少し違ったりすると、「もうダメ！怖っ！」。

仕切り直しても、まったくダメな事も度々・・・。

ほんと、「自分でも嫌になるほど、神経質になる事があります。変に汗かいたり。」

 

いざ、玄関下に降りようと行動すると、「何てことない、結構 動けるじゃん。」

と思いながらも、「心境は、慎重に・・・必死ですが・・・。」

今でもトラウマがあるのか？「用事がある時以外は、上り下りしない。極力近寄らない・・・。」

 

このような状況下、「昇降機を設置しよう！・・・」と思って調べて見ましたが、

　・あっ！これっ！と思った機器の販売中止になってたり

　・玄関スペースの問題で、あまり大きいものはダメだったり

　・改修費などの問題もあったりして・・・

現在に至ってます。」

 

なかなか思うようにはいかない・・・。

 

入院検査までの間・・・色々考えて

外来検査から入院検査を行うまでの期間は数ヶ月待ちとなりました。

コロナ禍の関係なのか？段取り上の関係なのか？

何れにしても、私にとっては「色々と考える時間ができましたね。」

 

《病気の事・・・》

前記事でお伝えしました、「４種類の内、何れかの可能性がある病気」

すべての病気、症状的な事をネットで調べました。

先ず気になった事は、

　・どのような症状が出てくるのか？

　・今後どうなるのか？

　・・・・何より・・・生きられるのか？

「絶望するばかりで・・・」

 

色んな患者さんの記事も読みました。

すみません。先に謝ります。

思っていた以上に、明るい方が多く、前向きで難病と闘いながらも、症状に合わせた生活の仕方、

何より仕事をしている・・・中には起業されている方々もいて、

「凄い！凄いモチベーション！パワー！」どこから湧いてくるのか？

関心するばかりで・・・

どこか救われたような気がする反面、「今の私の精神状態では、とても無理・・・」と。

 

この時の精神状態は、常に「ネガティブ。何もする気にならなかった」ように思います。

 

《仕事の事・・・》

会社より長期休暇を頂いた当初は、

「早く今の症状、原因を明白にして、復職したい！」と思ってました。

身体は ”しんどい” ながらも、やっぱり ”生活の事” もありましたからね。

「気持ちは焦っていたと思います。」

 

その思いとは裏腹に、医師を初め、色んな方々と、

　・病気の事。日々の生活の事。福祉用具の事。

などの話をしている内、 ”その事が優先” となり、

また、病気のせいなのか？

　・筋力的、体力的にも落ちてきたような・・・多少の動作でも疲れる・・・足腰痛も出るし・・・

次第に、「仕事の事、復職する事すら、否定的に考えるようになりましたね。」

　・今までどおりにできるのか？・・・それ以上はどうなのか？

　・この状態では、もう会社には行けないよね？思っている以上に身体が動かないし・・・

　・この際 辞めてしまうか？・・・心機一転、この際 別の会社、病気の事と両立できる所を探そうか？

　　一人、個人でできる仕事を見つけようか？

などと思ってみたり・・・

幸いな事に、今会社との協議で、「在宅勤務で治療と両立」での方向で調整して頂いてます。

ありがたいお話です・・・。

 

《生活費の事》

仕事をしないと、収入源が立たれる訳で・・・

　・休暇を頂くのはありがたいけど、これからの生活はどうしよう？・・・

　・そんなに蓄えがある訳でもないのに・・・

思い悩んでいましたが、会社、上司から、

　・早々に「傷病手当金」の申請をしましょう！

と、一通りの説明を受け、早速手続きをしました。

「何とありがたい制度。」

 

　◎傷病手当金とは・・・

　　病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度。

　　被保険者が病気やケガのために会社を休み、

　　事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。

　　　※全国健康保険協会のＨＰ参照

 

とは言っても・・・贅沢厳禁で生活していても、どうしても必要な物は購入する訳で・・・、

やっぱり「家計は赤字！」

赤字が続くと増々不安拡大ですね・・・。

そう言った事でも、やっぱり早く復職しないと・・・また焦る・・・。

 

他にも、

　・福祉機器や用具をどうする？レンタル？購入？

　・この先 車の運転できるの？車検は？免許証の更新は？

　・外出は？買い物は？・・・一人で外出は困難？あぶない？

などと、考えれば まだまだ出てくる・・・。

 

「一つ一つ解決、一歩一歩進んで行くしかないですかね？」

性格上、決めたら直ぐに実行しないと、結果を出さないと・・・何かやっぱり焦ります。

結局は、

「何も決まらない。進まない。始まらない。検査して確定診断が出ない限りは・・・」

 

そんな事を考えている中、「いよいよ検査入院へと・・・。」

 

検査入院・・・確定診断

検査入院・・・未知の世界・・・何をするんだろう？・・・恐怖・・・。

 

以前もお話したと思いますが、大の病院嫌い！・・・あまり好きな方もいないでしょうが！

当日、いや、前日から心臓バクバクで、口数少なく、変に緊張していたように思います。

家族をはじめ、周囲の方には悟られないようにと、冷静を装っていたものの、

・・・態度、口調で分かりますよね？

 

当日・・・入院期間は５日間。４人部屋。

コロナ禍の関係上か？、

すべてのベットスペースはカーテンで仕切られ、出入り口のドアは全開。外側の窓は少し開けた状態。

同じ部屋の方々、声は聞こえるけど、退院するまでどのような方だったのか？分からず。

当然、話すらできず・・・今の状況では仕方がないですね。

 

早速ですが、５日間の「検査内容」はと言うと、

２種類の検査内容のみ、実体験、調べたりした事をお伝え致します。

 

《誘発筋電図（ゆうはつきんでんず）》

　・手や足に電気により神経を刺激し、筋から得られる複合活動電位、神経を伝わる時間を測定する

この検査により、

　・手や足の脱力感、痺（しび）れなどが末梢神経の障害なのか？神経のどの部分に障害があるのか？

が分かるようです。

　　　※ネットで調べて見ました・・・間違ってましたらすみません。

検査時間、私の場合は、

　・約１時間（準備など含む）・・・人により異なると思いますが。

 

◎個人的な感想・・・個人差はあると思います。

最初は微量の電気を流し、徐々に強くなっていくのですが、

「これが結構痛い！数十秒？数分？電気を流し続けるのですが・・・

　強くなるほど、指先、足先がピクッ？いや、ビクッ ビクッですか・・・動く。」

電気を流す前に、「流しま～す！」声をかけてもらえますが、

たまに忘れてか？検査による意図的か？・・・

「いきなり、流されて・・・全身が ”ゾ～ン” と、何とも言えない不快感・・・

　びっくりと同時に より一層の痛さ！・・・おっ、お願いだから それだけは ご勘弁を・・・」

とは言っても、

「めちゃくちゃ痛い訳でもなく、何とか我慢できる程度・・・けど、やっぱり結構痛い！」

 

ちなみに余談？ですが、

《針筋電図（はりきんでんず）》

　・手や足の筋肉に針を刺し、力を入れた時と弱めた時の筋肉の動きを調べる

この検査により、

　・筋肉の痩せ具合、脱力感などの原因が筋肉か？神経か？判別できる

検査時間、私の場合は、

　 ・約４０分（準備など含む）・・・人により異なると思いますが。

「これも結局のところは痛い！・・・針を刺し、電気を流す訳ですからね・・・。」

 

《腰椎穿刺（ようついせんし）》

　・膝を抱え込むように背中を丸め、腰の位置に局部麻酔をして、

　　針を刺し、脊柱管から脳脊髄液を取る為に行う。

この検査により、

　・脳脊髄液の成分を調べ、脳や脊髄の病気、「細菌や異常な細胞が含まれてないか？」

　　診断や評価をする。

　　　※ネットで調べて見ました・・・ 間違ってましたらすみません。

検査時間、私の場合は、

　・ 約１時間（準備など含む）・・・人により異なると思いますが。

検査後、その場で、

　・１時間程ベッド上で安静にしてました・・・枕は無し、上向きで・・・

 

◎個人的な感想・・・個人差はあると思います。

病室に帰り、少しの間ベッド上で横になって安静にしてましたが、

その後、本でも読もうと起き上がり、しばらく？３０分程 座ってましたが・・・、

しだいに・・・

　・頭痛？・・・頭が重いような、痛いような違和感

　・吐き気

が襲ってきました。

「やばっ！気持ち悪っ！・・・座っていられない・・・」状態になり、

「即ベッドで横になり・・・横になると治まる・・・」

「合併症？・・・」

腰椎穿刺（ようついせんし）後に、「頭痛や吐き気、耳鳴り、腰痛」

などを伴う事もあるようで。４、５０％の確率のようですが・・・。

医師からは、

「横になって安静に・・・水分をしっかり取って、

　カフェイン（コーヒーなど）が良いと・・・水分がぶ飲み！

　痛み止めだったか？処方して頂きました。」

その後に帰宅したものの・・・２週間程続き・・・

「とにかく起き上がると、頭痛、吐き気が・・・ほとんど寝てましたね・・・辛い。」

 

【確定診断】

検査入院から約１ヵ月後、外来にて「確定診断」がありました。

　・脊髄の 運動神経細胞の病変によって起こる神経原生の筋萎縮症で、

　　運動ニューロン病の分類に入る病気

症状としては、

　・進行性・・・体幹や四肢の筋力低下、筋萎縮が表れる

この病気にも、「４種類の型」があるようで、

　・Ⅰ型（重症型）・・・発症年齢 ： ０～６ヵ月

　　　　　　　　　・・・最高到達運動機能 ： 座位未獲得

　・Ⅱ型（中間型）・・・発症年齢 ： ～１歳６ヶ月

　　　　　　　　　・・・最高到達運動機能 ： 立位未獲得

　・Ⅲ型（軽症型）・・・発症年齢 ： １歳６ヵ月～２０歳

　　　　　　　　　・・・最高到達運動機能 ： 立位、歩行

　・Ⅳ型（成人型）・・・発症年齢 ： ２０歳～

　　　　　　　　　・・・最高到達運動機能 ： 正常運動機能

疾病の発生率は、

　・１０万人あたり、１～２人

　　※ ネットで調べて見ました・・・ 情報不足、間違ってましたらすみません。

 

私の場合は、「Ⅲ型。」

今までお伝えしてきましたように、「立位や歩行」は可能でしたが・・・しだいに・・・。

 

医師から検査結果の説明を受けました。

　・SMN1遺伝子の７、８番だったか？欠落？している・・・運動神経が・・・

　　　※正常であれば、SMNタンパク質を作って、運動神経の働きを維持する。

　　　　運動神経は、脳や脊髄からの信号を筋肉に伝える役割。

「SMN1遺伝子からSMNタンパク質を作る事ができない。」

 

結果的に・・・

　・動きづらくなったり、歩けなく、立ち座りが困難になったりと・・・

なるほど・・・私的には納得のご説明でした。

 

再度 医師から、

　・４年程前に認可された「スピンラザと言う治療薬があると・・・始めてみますか？と。」

即 お願いをしましたが・・・次いで医師からは・・・現状は、

　・高齢患者の実績が殆（ほとん）どなく、統計などもない。良否は分からない。

　　　※この病気では、私は高齢の分類になるようで・・・

　・治す薬ではなく、「現状維持」又は、「多少なり動きづらさの改善」

　・効果があったとしても、劇的に良くなる事はない・・・

　・少なからず進行はします。薬とは関係なく、状況によっては進行が早くなる可能性も・・・

　・薬の効果が表れない場合は打ち切りも・・・

などなど。

 

この治療薬「スピンラザ」、「様々な理由で、投与できる方、できない方」があるようで、

「投与できるのではあれば、是非お願いしたいと・・・」

実施は３ヵ月後で決定を致しました。

尚、現在は「２回投与済み」です。

 

スピンラザ投与に関しては、別途お伝えできればと思います。

 

確定診断までは、ほんと「ドキドキで、気になって、気になって・・・」

実は、検査入院中、検査が進むにつれて、医師からは、

「脊髄性筋萎縮症の可能性が濃厚と・・・型は まだ分からないですが・・・」

告知されてました。

そうした事では、

「ある程度覚悟はできてました。と、同時に・・・心のどこかで間違いであれ・・・とも・・・。」

 

今思う事

「何かホッとしたような・・・これからどうなるのか？・・・不安・・・」

 

約４０年間・・・「徒歩 や 走る事、立ち座り、階段の上り下り」など、

出来てた事ができなくなったりして・・・それも直ぐにではなく徐々に・・・。

 

　・早期に病院へ行っていれば、病名が早く分かっていただろうか？

　・何か解決、打開策（だかいさく）はあっただろうか？

　・進行が少しでも遅くなっていただろうか？

何を言っても後の祭り・・・これも運命でしょうか？

 

何かある度に、「ごまかしたり・・・足が痛いとか、事故のせいとか、運動不足とか・・・」

説明したりして・・・

今振り返ると、

「身体的にも精神的にもどんどん追い詰められて、ほんと、しんどかったなとつくづく思います。」

 

現在は各組織の方々にサポートして頂いてます。

「医師、看護師、理学療法士、相談員、ヘルパー、介護タクシー、会社の担当者・・・そして家族」

色んな話をして、実行したり、時には解決したり・・・。

私の思う事を、できるだけ実現できるよう協力して頂いてます。

本当にありがたく思っております。

 

それども、自分の中では・・・何か空回り？・・・、

明るく話をしていても、不意に弱音が出てしまう事も・・・

「上の空ような・・・切ないような・・・喪失感（そうしつかん）・・・絶望感・・・孤独・・・」

「今は、誰かと話して 何かしてもらっても、自分で行動して 何かしても、

　楽しく未来の話をしても・・・心に空いた穴が埋まることが無い・・・孤独感・・・」

 

そんな思いが巡り巡って・・・

最終的には、自身で一つ一つ向き合い、解決し、納めていくしかないのでしょうね？・・・

やっぱり切ないです・・・。

 

これからの事・・・

これから先の事を考えると・・・

どこまで自力で行動できるのか？動けるのか？誰も分からない。

 

できるだけ、行きたい場所に行き、人と話し、気の合う仲間が増えたらと思うところがあります。

「いい事も、悪い事も本音で話せ、助け合える仲間。」

「病気になったから？。そうではなく、人との繋がりは大変大事だと私は思います。」

 

病気の事は、医師、理学療法士に今後の方向性を委（ゆだ）ねながら、

治療、リハビリなど 少しでも良い形で進められたらと・・・当然！自分も努力しないと・・・。

そのような事で、私自身の気持ち、方向性が少しづつ変わって行ければ思います・・・。

将来を見据えて・・・諦めずに・・・。

 

自分の思う道・・・Various Roads（ヴェアリアス ロード／さまざまな道）・・・

このままでは終わりたくない・・・

 

今は休職中です。ありがたい事に、復職に向けて会社を始め、関わって頂いているすべての方に、

全力でサポートして頂いてます。

仕事・・・賃金を得る、生活して行く為には必要不可欠・・・

　　・・・今の状態で仕事ができる、生活ができる事は大変ありがたい事・・・重々分かってます。

 

ですが、病気になったから？

　・このまま病気と向き合いながら、普通に生活してていいのか？

　・もっと自分を活かせる事はないのか？

　・何か他にできないか？自分で何かできないか？

上手く表現できないですが、ふっと、思う事があり・・・色んな事、可能性を考えてみたり・・・。

　・ブログ・・・・・・・・とりあえず書いてるよね。

　・動画編集・・・・・・・おもしろそう！自分に向いているかも？

　・福祉機器・・・・・・・自分目線を含め、もう少し使い勝手の良いものを考えてみよう

　　　　　　　　　　　　　　※色々と模索中！

　・コミュニティの場・・・障害者、健常者 分け隔たり無く、話し合える場所

　　　　　　　　　　・・・仕事を共有、提供し合える場所

他にも、考え出したら色々湧いてきて・・・この際、起業しようかな？と思ったり・・・

無理ですけど・・・。

 

ただ、何もしなければ、何も進まない訳で・・・ムダでもいいから進めて行ければと思ってます。

何か見えてくるかも・・・。

 

最近 通院以外、外出する機会も減って、今の仕事も「在宅勤務」で調整して頂いている中、

尚更、外出機会が増々減る訳で・・・

このような状況、日常生活以外で「何か刺激が」ないとね！

 

「何か行動しないと・・・このまま終わってしまいそうで・・・。」

「さまざまな考え方、生き方がありますよね・・・最終的には自分が決める事・・・

　可能性を信じて・・・。」

 

まとめ

今回お伝えしました内容は。

今回は、少しですが検査内容や確定診断の病名などをお伝えしました。

今もなお、

　・病気の事。仕事の事。生活の事。それと・・・これからの事

「考えて、決めて、また考えて・・・悩んで・・・の繰り返しです。」

私の場合ですが、

「目の前にある事を一つ一つ解決しながら、

　時には流され、流れに乗って、いいタイミングで次に移って行く・・・。」

性格的とは思いますが、 ”これは・・・” と思ったら、直ぐ突っ走るところがありまして・・・。

できるだけ、ゆっくりと冷静に、時には客観的に、人の意見を取り入れながら、

物事を進められたらと・・・。

 

これまで、十代から現在まで９回に分けて、

異変や症状、その時あった出来事などをお伝えしてきました。

「文章を書くを嫌いではない事に気付くも、伝える難しさも実感しました。」

　・下手ですよね？・・・分かりづらい部分もたくさんあったかと思います。

これからも、お伝えするのが ”下手なりに” 、この病気について書いていこうかな！？と思います。

 

とりあえず最後に、

「病気になった事は仕方がない。これをどう捉え、どう生きて行くか？楽しんで行けるか？」

ですか！ね？

 

次回・・・今後・・・

私は来週、入院治療（スピンラザ投与：３回目）となります。

３、４日間の入院かな？

この治療の件とか、復職の事など、少し予定が詰まってきている為、

１、２週間位？もっとか？アップできないと思いますが、少しお待ち下さい・・・。

できるだけ、早くアップできるようにします・・・努力します。

 

今後の内容ですが、

　・身体の状態・・・今現状はどうよ？とか

　・スピンラザ投与について・・・何か変化あった？とか

　・福祉用具（機器）の事・・・こんなのあったらいいよね～！ほしいよね～！とか

　・その他もろもろ・・・

私の思いも含めお伝えできればと思います。

 

どうか皆さん、無理をしないで・・・しんどい時は休暇・・・時には誰かに相談して下さい。

「何か良くならないな？身体が変？などありましたら、先ず、早々に病院で見てもらって下さい。」

今の時代・・・早いほど、解決策はいくらでもあります！

・・・私が言うのも何なんですが・・・

 

今後も是非見て下さい！

ではでは・・・。