神経性の病気 【SMA患者の視点「好転願う薬 スピンラザ投与」】:#10 おはようございます!こんにちは!こんばんは!お疲れ様です! 今回も見て頂き、ありがとうございます! 前回お伝えしました内容は、 ・検査入院・・・確定診断・・・脊髄性筋萎縮症(SMAⅢ型)・今思う事・これからの事 遂に確定診断されましたね。 ... 2021.08.23 神経性の病気
神経性の病気 【確定診断・・・これからの事 脊髄性筋萎縮症 SMA Ⅲ型】#9 おはようございます!こんにちは!こんばんは!お疲れ様です! 今回も見て頂き、ありがとうございます。 前回お伝えしました内容、「四十代 身体の異変:後編」でした。 【お伝えしました内容】 ・着衣 脱衣・・・左肩が上がらない、動きづらい状況下の... 2021.07.30 神経性の病気
神経性の病気 【もう疲れて・・・病院へ SMA 3型】四十代 身体の異変:後編#8 おはようございます!こんにちは!こんばんは!お疲れ様です! 今回も見て頂き、ありがとうございます。 前回お伝えしました内容は、「四十代 身体の異変:前編」でした。 【お伝えしました内容】 ・歩行に台車を使って・・・壁伝いの歩きが困難に ... 2021.07.24 神経性の病気
神経性の病気 【不安が増して・・・SMA 3型】四十代 身体の異変:前編#7 前回は「三十代 身体の異変:後編」をお伝え致しました。 【お伝えした内容】 ・階段が上がれない・・・長い距離の階段は上がれない・・・使用しなくなった・徒歩の最中に・・・・・転倒寸前・・・・・・・・・・・・壁際を歩くようになった・めまい?倒れ... 2021.07.17 神経性の病気
神経性の病気 【日々ストレスを感じて SMA 3型】三十代 身体の異変:後編#6 おはようございます!こんにちは!こんばんは!おはようございます! 今回も見て頂き、ありがとうございます! 梅雨・・・ほんと”うっとうしい季節”、「だるい、頭痛い、やる気にならない・・・」 私にとってこの時期は、身体的にも精神的にも安定しない... 2021.07.11 神経性の病気
神経性の病気 【疲れ?体力不足?SMA 3型】三十代 身体の異変:前編#5 前回は、「二十代 身体の異変:後編」をお伝えしました。 【お伝えした内容】 ・ジャンプができなくて・・・・殆ど飛んでない・つま先立ちができない・・・・攣りそうで、転倒しそう・歩行中に転倒・・・・・・・・踏ん張り、バランスを取る事が難しい・会... 2021.07.04 神経性の病気
神経性の病気 【徐々にできなくなって?SMA 3型】二十代 身体の異変:後編#4 前回は、「二十代 身体の異変:前編」をお伝え致しました。 【お伝えした内容】 ・物を持った時・・・・・・・・物を落とす・出張先での階段が辛い・・・・徐々に上がりがづらくなる・砂利道の歩きが進まない・・・踏みしめれない/滑るような ・茶の間か... 2021.06.26 神経性の病気
神経性の病気 【進行しているのか?SMA(3型)】二十代 身体の異変:前編#3 前回まで2回に渡り、十代に起きた、身体の異変をお伝えさせて頂きました。 【十代・・・後編でお伝えした事】 ・歩くのがしんどくなってきた・・・・・通学時、一息では歩けなくなり・・・休み休み・自転車をこぐの大変・・・・・・・・・こぐのもしんどく... 2021.06.19 神経性の病気
神経性の病気 【更に身体の動きに異変!SMA(3型)】十代 身体の異変:後編#2 前回は小学生の時に起きた、身体の異変をお伝えしました。 ・身体が重い・・・走れない・・・走れる日と、そうでない日がある・結構走れるじゃん・・・・・・・走れないと思いきや、走れた・明らかに走りが遅い・・・・・・身体が重い。運動不足か?・縁側で... 2021.06.13 神経性の病気
神経性の病気 【患者目線の脊髄性筋萎縮症(SMA)】十代 身体の異変:前編#1 「進行型_神経性の病気なの?」 約1年前、医師から「進行型_神経性」の病気・・・可能性があると告知されました。 可能性として、 ◎脊髄性筋萎縮症(SMA) ◎シャルコー・マリー・トゥース病可能性は低いが、0%ではない、 ◎筋萎縮性側索硬化... 2021.06.06 神経性の病気